QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS - La Resolución 5/2025 de la OMS
Son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, con más de 7.000 identificadas.
La Resolución 5/2025 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre Enfermedades Raras, adoptada por la Asamblea Mundial de la Salud en mayo de 2025, declara las enfermedades raras como una prioridad sanitaria global.
Esta resolución reconoce la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico, tratamiento y cuidados para las personas afectadas, impulsando un plan estratégico global de diez años para ello.
En detalle:
Prioridad global:
La resolución destaca la necesidad de reconocer las enfermedades raras como una prioridad de salud mundial, buscando una atención más equitativa y un abordaje más inclusivo para las personas afectadas.
Acceso a atención:
Se enfatiza la importancia de mejorar el acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos efectivos y cuidados integrales para las personas que viven con una enfermedad rara.
Plan estratégico global:
Se establece la elaboración de un plan estratégico global de diez años, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, para mejorar la atención a las enfermedades raras.
Colaboración:
La OMS busca fortalecer la colaboración entre los Estados Miembros y la comunidad científica y de pacientes para avanzar en la investigación, el desarrollo de tratamientos y la atención integral de las enfermedades raras.
Visibilidad y sensibilización:
La resolución busca aumentar la visibilidad y sensibilización sobre las enfermedades raras, promoviendo la comprensión y el apoyo a las personas que las padecen y sus familias.
Contexto:
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, con más de 7.000 identificadas.
Estas enfermedades pueden tener un impacto significativo en la vida de las personas afectadas, incluyendo retrasos en el diagnóstico, acceso limitado a tratamientos y atención, y cargas financieras.
La resolución de la OMS busca mejorar la situación de las personas que viven con una enfermedad rara, promoviendo la equidad y la inclusión en materia de salud.